Fröken finemang funderar; Att leva med psoriasis

I min c-uppsats ska jag skriva Hur det är att leva med psoriasis. O detta kommer väl ni som läser här få höra lite om framöver, men börjar med en liten berättelse om min dag..

Idag spenderar jag dagen i soffan, de brukar sluta med att jag kliar mig i hårbotten.
Och det ger ju resultat! Resultatet blir massa vita fjäll på mitt svarta linne, hela håret fullt och ju mer jag kliar, ju mer kliar det.

Så, jag tog tag i mig själv och gick in i badrummet o fram med Diprosalic och "luskam" o börja styra, hårstrå för hårstrå, vänster sida av huvudet är värst, och det gör AJAJ när man kliat i tre timmar och sen häller stark lösning i såren. Men men.
När huvudet är genomgånget (gått igenom huvudet o hällt på lösningen) så är håret blött, de svider o rinner om jag inte vart noggrann och på något vis måste jag sätta upp håret för o känna att det är okej. Idag blev det två fläter o luggen upp med hårnålar. NU när jag tar på luggen, så känns det som om man haft 8 kilo spray i. Stelt som 17.

Efter jag grejat med håret så tänkte jag att det är väl lika bra o smörja.. Så jag smörjade ;) in överkroppen innan de fick va nog. Letade upp en sån där oöm tröja så jag kan sitta i soffan, o nu är jag kletig på kroppen stel i håret o jävligt glad. För att jag faktiskt är ensam.

Psoriasis är en väldig tråkig sjukdom, dels växer huden snabbare där du är sjuk (detta har jag formulerat lite annorlunda i min c-uppsats inledning ;)) och dessutom fjällar man, det är fjäll överallt! Soffan, sängen, golvet, köket, badrummet, tröjor o jackor o byxor, strumpbyxor, precis överallt! Det betyder ständig städning. Eftersom jag bor ensam kan jag stå ut med detta, låta det ligga fjäll under vardagsrumsbordet där jag lagt det själv när jag kliar o städar ur håret samtidgt. jag står ut med det. MEN jag står inte ut med det om jag INTE är själv. Då är det dammsugning en gång om dagen minst.

Att leva med utslag, mina är ofta väldigt röda o synliga, som man måste gå med hela tiden.. (mer eller mindre) Att våga gå med kortärmat, att våga att inte bry sig... Att orka ta blickar och funderingar och frågor.

Här kommer jag med en annan fundering.. livskvalitet! Att ständigt städa, ständigt behöva oroa sig för att salvorna du smörjer in dig med inte ska kladda ner o igenom kläder så det blir märken, sofforna, feta avtryck (av armbågarna) på bordet om du sitter lutad framåt.. Det kan vara så, att folk runt omrking inte ser det, men Jag ser det. En av slutsatserna från b-uppsatsen är uttrycket: Its in the eye of the beholder, eller hur det stavas. Fast det är inte så. man projicerar sin egen rädsla och oro på andra, och då tror man att de ser allt o tänker på det. Och det försöker jag komma igång, tänka på det mer, leva som man lär ;-). N

Och Tiden och Pengarna! tiden man lägger ner på det, som man lägger ner på behandling, oavsett om man solar på ljusbehandling, om man smörjer hemma eller vad man gör, det går mycket tid. mycket tid man vill lägga på annat. och pengar! Varje gång jag går på apoteket, så hämtar jag ut SALVOR för ca 11-2000 kronor. Det är sjukt många pengar! lösningen får håret.=295, den braiga salvan= 995, mjukgörande 214 (det går ca 2 stora pumpar i månaden), den näst bästa salvan=398, o sen all diklofenak o panodil! Och det är ju bara för Mig, so har ganska lindrigt med utslag. Det är tur att det fins något som heter Högkostnadsskydd! Ja helt sjuka pengar man gör av med bara på grund utav sin sjukdom! Sin kroniska sjukdom som man inte kan göra nånting åt.


Tankarna går även såhär: Vilken tur att jag bara har min lindriga psoriasis och psoriasis artrit, det finns ju de som har de mycket värre. Och sen kommer man till nästa tankeangående artriten, Hur hög/låg är min smärttröskel? hur ont har jag? i jämförelse med andra?
jag har lärt mig tänka såhär: alla individer är olika, det är olika för alla hur man upplever det själv! och det är det som är det viktigaste. jag kanske inte har så ont alls, medan någon med lägre smärttröskel blir sjukskriven för samma smärta. eller tvärtom.

En annan tanke är: jag har återigen fått remiss till remuatologen och hoppas få komma dit. Nu tror inte jag på stora förändringar, jag tror jag har för lite ont för att få stora behandlingar, och jar är för rädd för biverkningar för vissa tablettbehandlingar. Men iallafall, vad jag menar är, tänk den dagen jag inte har ont igen. Vad blir jag då? Nu är jag någon som de rnt omkring mig vet har ont, jag har fått ställa in partaj o kalas, träffar, promenader, dejts, you name it, för jag har ont den dagen, o nästa dag kanske inte har symtom alls.
Säg den dagen (om den kommer) När man inte har ont alls. Givetvis har jag dagar nu, när jag inte har ont alls. de är inte alldeles för många om man säger så. Det värsta är!! att jag inte märker att jag Inte har ont, förrns jag har ont. Då kan jag tänka, men Aj, nu har jag ju ont, ont hade jag inte förut, eller igår, eller när jag la mig etc. Så man har som missat att njuta av att inte ha ont.


Ja, nu har Fröken finemang Funderat (första gången på bloggen) jag återkommer med nya funderingar i andra ämnen en annan dag.

Over and out!